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Diagnose: Turner-Syndrom

Turnersyndrom

Mandy erinnert sich zurück an das Jahr 2007. Im Alter von 10 Jahren kam sie mit starken Bauchschmerzen in ein Krankenhaus. Zu diesem Zeitpunkt ahnte noch niemand, dass vor ihr ein langer Leidensweg liegen würde …

Mit ihrer Lebensgeschichte möchte Mandy andere Betroffene und Angehörige dazu ermutigen, niemals aufzugeben – egal, was passiert.

Zwei Jahre lang war Mandy mehrfach mit Beschwerden im Krankenhaus. Erst 2009 erhielt sie im Alter von 12 Jahren die erschütternde Diagnose: ",,"Turner-Syndrom“. Es handelt sich um einen seltenen Gendefekt, verursacht durch das Fehlen oder die unvollständige Bildung eines der beiden X-Chromosomen.

Die ersten 5 Wochen nach der Diagnose wurde Mandy ins künstliche Koma gelegt, um den Körper zu schonen: Es folgten zahlreiche Operationen. Der Darm war durch den Gendefekt nicht richtig aufgehängt, verknotet und zum Teil bereits abgestorben. Die Ärzte konnten 12 cm von Mandys Dünndarm retten und erhalten. Infolge der Erkrankung zeigen sich bei Mandy unter anderem sogenannte Hufeisennieren.

Bis heute bekommt Mandy drei mal pro Woche eine Infusion zur parenteralen Ernährung. Die Infusion ist nötig, da der Körper durch die Zerstörung des Darms nicht alle Nährstoffe aufnehmen kann. Bedingt durch das künstliche Koma erkrankte Mandy zusätzlich an Epilepsie. Diese konnte aber Ende 2020 durch zwei weitere OPs behoben werden.

Heute ist Mandy 26 Jahre alt und steht mit beiden Beinen fest im Leben. Beruflich hat sie im Januar 2022 eine Ausbildung zur medizinischen Fachangestellten in Stolberg erfolgreich abgeschlossen und arbeitet seit Februar 2022 in der Onkologie im Ärztehaus in unserer Kupferstadt.

Mandy lebt ganz offen mit ihrer Krankheitsgeschichte, die sie bis heute im Alltag begleitet. In ihrem eigenen Podcast spricht sie über die Krankheit und möchte damit Menschen Mut machen, die an der gleichen Krankheit erkrankt sind. Mandy plant bereits, ihre Lebensgeschichte als Buch zu veröffentlichen. Es ist ihr wichtig, Menschen mit der gleichen Erkrankung und auch Angehörige mit ihrem Buch zu unterstützen. Ihren Humor hat Mandy trotz ihrer Geschichte nicht verloren. Der Buchtitel steht bereit fest: "Kein Darm, kein Problem.“ Mandy hat sich ihr Lebensmotte tätowieren lassen: "Stay strong.“

Ich danke Mandy für das offene und vertrauensvolle Gespräch und wünsche ihr für die Zukunft und ihr erstes Buch alles Gute und viel Erfolg.

Turner-Syndrom:
Das Turner-Syndrom, auch Ullrich-Turner-Syndrom (UTS), Monosomie X oder Status Bonnevie-Ullrich, ist eine bei Frauen auftretende angeborene Erkrankung, deren Ursache eine Monosomie ist. Bei dieser Chromosomenaberration befindet sich in den Körperzellen an Stelle von zwei Geschlechtschromosomen (XX oder XY) nur ein funktionsfähiges X-Chromosom. 50 % der betroffenen Frauen haben den Karyotyp 45,X (oder 45,X0), während etwa 40 % der Betroffenen ein Mosaik aufweisen, in dem sowohl Zellen mit einem als auch Zellen mit zwei oder mehr X-Chromosomen vorhanden sind. Quelle: Wikipedia

Youtube - parenterale Ernährungstherapie zu Hause
spotify - Podcast UNGLAUBLICH KRANK

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