Aktuelles

zurück Startseite

Diagnose: Turner-Syndrom

Turnersyndrom

Mandy erinnert sich zurück an das Jahr 2007. Im Alter von 10 Jahren kam sie mit starken Bauchschmerzen in ein Krankenhaus. Zu diesem Zeitpunkt ahnte noch niemand, dass vor ihr ein langer Leidensweg liegen würde …

Mit ihrer Lebensgeschichte möchte Mandy andere Betroffene und Angehörige dazu ermutigen, niemals aufzugeben – egal, was passiert.

Zwei Jahre lang war Mandy mehrfach mit Beschwerden im Krankenhaus. Erst 2009 erhielt sie im Alter von 12 Jahren die erschütternde Diagnose: ",,"Turner-Syndrom“. Es handelt sich um einen seltenen Gendefekt, verursacht durch das Fehlen oder die unvollständige Bildung eines der beiden X-Chromosomen.

Die ersten 5 Wochen nach der Diagnose wurde Mandy ins künstliche Koma gelegt, um den Körper zu schonen: Es folgten zahlreiche Operationen. Der Darm war durch den Gendefekt nicht richtig aufgehängt, verknotet und zum Teil bereits abgestorben. Die Ärzte konnten 12 cm von Mandys Dünndarm retten und erhalten. Infolge der Erkrankung zeigen sich bei Mandy unter anderem sogenannte Hufeisennieren.

Bis heute bekommt Mandy drei mal pro Woche eine Infusion zur parenteralen Ernährung. Die Infusion ist nötig, da der Körper durch die Zerstörung des Darms nicht alle Nährstoffe aufnehmen kann. Bedingt durch das künstliche Koma erkrankte Mandy zusätzlich an Epilepsie. Diese konnte aber Ende 2020 durch zwei weitere OPs behoben werden.

Heute ist Mandy 26 Jahre alt und steht mit beiden Beinen fest im Leben. Beruflich hat sie im Januar 2022 eine Ausbildung zur medizinischen Fachangestellten in Stolberg erfolgreich abgeschlossen und arbeitet seit Februar 2022 in der Onkologie im Ärztehaus in unserer Kupferstadt.

Mandy lebt ganz offen mit ihrer Krankheitsgeschichte, die sie bis heute im Alltag begleitet. In ihrem eigenen Podcast spricht sie über die Krankheit und möchte damit Menschen Mut machen, die an der gleichen Krankheit erkrankt sind. Mandy plant bereits, ihre Lebensgeschichte als Buch zu veröffentlichen. Es ist ihr wichtig, Menschen mit der gleichen Erkrankung und auch Angehörige mit ihrem Buch zu unterstützen. Ihren Humor hat Mandy trotz ihrer Geschichte nicht verloren. Der Buchtitel steht bereit fest: "Kein Darm, kein Problem.“ Mandy hat sich ihr Lebensmotte tätowieren lassen: "Stay strong.“

Ich danke Mandy für das offene und vertrauensvolle Gespräch und wünsche ihr für die Zukunft und ihr erstes Buch alles Gute und viel Erfolg.

Turner-Syndrom:
Das Turner-Syndrom, auch Ullrich-Turner-Syndrom (UTS), Monosomie X oder Status Bonnevie-Ullrich, ist eine bei Frauen auftretende angeborene Erkrankung, deren Ursache eine Monosomie ist. Bei dieser Chromosomenaberration befindet sich in den Körperzellen an Stelle von zwei Geschlechtschromosomen (XX oder XY) nur ein funktionsfähiges X-Chromosom. 50 % der betroffenen Frauen haben den Karyotyp 45,X (oder 45,X0), während etwa 40 % der Betroffenen ein Mosaik aufweisen, in dem sowohl Zellen mit einem als auch Zellen mit zwei oder mehr X-Chromosomen vorhanden sind. Quelle: Wikipedia

Youtube - parenterale Ernährungstherapie zu Hause
spotify - Podcast UNGLAUBLICH KRANK

Weitere Artikel

#dasneueStolberg - der Blog | Intro

Entdecke die Kupferstadt aus neuen Perspektiven! Wir möchten in unserem Blog neue Einblicke, Geschichten und interessante Storys rund um unsere schöne Kupferstadt Stolberg zeigen.

mehr lesen

Perspektiven der Kupferstadt - Band 2

Entdecken Sie Stolberg aus neuen Blickwinkeln! Der Bildband „Perspektiven der Kupferstadt - Band 2“ ist der nächste Schritt der visuellen Reise, die mit dem erfolgreichen Fotoblog STOLBERGVIEWS begann ...

mehr lesen

Sylvie Schenk - die Stolberger Autorin wird 80.

Zu einer Überraschungsparty hatte der Förderverein der Stadtbücherei Stolberg am vergangenen Donnerstagabend seine Mitglieder und andere Gäste ...

mehr lesen

Kunst und Kultur blühen in der Talachse. Spannende Neueröffnungen in der Innenstadt

Die Talachse unserer Stadt erlebt derzeit einen kreativen Aufschwung, der nicht nur die Aufmerksamkeit der Einheimischen, sondern auch der Besucher auf sich zieht.

mehr lesen

Imbiss am Markt - Axel Gesell bringt die belgischen Fritten zurück

Viele Kupferstädter schwärmten einst für die belgischen Fritten aus der traditionsreichen Kneipe „Alt Stolberg“ in der Altstadt.

mehr lesen

Atelier Muschelkoenigin - Ein Netzwerk der Künste

Der Kupferhof am Alter Markt bietet einen ganz besonderen Ort für Künstlerinnen und Künstler. ...

mehr lesen

Sozialteam Stolberg e.V. eröffnet eigenes Büro

Das Sozialteam Stolberg e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der aus verschiedenen sozialen Angeboten während der Flutkatastrophe im Sommer 2021 entstanden ist.

mehr lesen

Jugendfeuerwehr der Kupferstadt Stolberg

Die Jugendfeuerwehr in unserer Kupferstadt unter der Leitung von Stadtjugendfeuerwehrwart ...

mehr lesen

Kreative Hilfe nach der Flut - Attendornerin sammelt 16.000€ mit bemalten Steinen

Nach der verheerenden Flutkatastrophe im Sommer 2021 startete Carmen Fröhlich aus Attendorn eine bewegende Aktion.

mehr lesen

Gut Schwarzenburg – Ein Familienbetrieb mit Tradition

Im Juni 2022 eröffneten Christoph von Hoegen mit seinem Team den Schwarzenburger Hofladen im Stadtteil Dorff.

mehr lesen

Die KITA Zauberkiste erstrahlt in neuem Glanz

Im Juli 2021 wurde die Elterninitiative KITA Zauberkiste am Heinrich-Böll-Platz durch die Flutkatastrophe vollständig zerstört.

mehr lesen

MONEL: Monika Beckers bringt die Mode zurück in den Steinweg

Die Erfolgsgeschichte im Steinweg geht weiter! Im Steinweg 35 eröffnete Monika Beckers aus Mariadorf ...

mehr lesen

Der schräge Vogel fängt mehr als den Wurm!

Buchlesung mit Gisela Steinhauer in der Bücherstube: 24. August, 19:00 Uhr

mehr lesen

Brieffreunde gesucht!

Der Förderverein der Stadtbücherei Stolberg sucht Brieffreunde für Zweitklässler.

mehr lesen

Max im Glück: Das Besondere rund um den Hund

Der neue Store „Max im Glück“ im Steinweg 74 ist ein einzigartiger Anziehungspunkt für Hunde-LiebhaberInnen ...

mehr lesen

Porzellan und Steinzeugmanufaktur aus unserer Kupferstadt

In der Klatterstraße 4 in der historischen Altstadt direkt am Fuße der Burg findet man ein ganz besonderes Atelier mit Store von Yvette Öneren-Pistor. Die Künstlerin und studierte Diplom-Szenografin eröffnete im Dezember 2022 das „Ceramic Studio tablesketches“, ...

mehr lesen

Design Upcycling - Achim Bongard ist Charly Lux

Mit seiner Familie lebt der gelernte Erzieher Achim Bongard im Kupferstädter Stadtteil Dorff und erstellt in seiner Upcycling-Manufaktur in präziser Handarbeit Design-Lampen aus Produkten, die eigentlich keine Verwendung mehr finden ...

mehr lesen

Von Miami bis in unsere Kupferstadt

Andrea Kux, eine talentierte Künstlerin aus Stolberg, hat es ihrer Berufung folgend im Jahr 2022 mit ihrer Kunst bis nach Miami in den USA geschafft ...

mehr lesen

Mit Claudias Kreativ-Kiste zurück in den Alltag

Claudia Loers aus Stolberg gründet Startup ...

mehr lesen

„Steinwegconnection“ - mit neuer Power in den Frühling

Das Jahr 2023 hält für den Steinweg viele Überraschungen und positive Veränderungen bereit. Die Geschäftswelt rund um die „Steinwegconnection“ wird weiter wachsen und den Bereich noch attraktiver ...

mehr lesen

Kampagne #DUBISTSTOLBERG wächst weiter

Die Kampagne #DUBISTSTOLBERG wächst weiter und immer mehr EinzelhändlerInnen beteiligen sich. #DUBISTSTOLBERG ...

mehr lesen

Wellness-Oase „Body & Soul“ im Steinweg

Für die Wahl-Stolbergerin Heike Wolf war die Eröffnung ihrer Wellnessoase eine Herzensangelegenheit: „Ich möchte mit der Eröffnung meines Geschäftes die Kupferstadt beim Wiederaufbau unterstützen ...

mehr lesen

Aufwertung der „Schau“fenster im Steinweg hat begonnen!

Bilder vor und nach der Flut verschönern Fenster für Anwohner, Besucher und Touristen

mehr lesen

Innenstadtbelebung mit dem „Sofortprogramm Innenstadt“

Mit dem „Sofortprogramm Innenstadt“ sagt die Stadt Stolberg dem Leerstand den Kampf an – mit einem attraktiven Förderungskonzept und einem eigens dafür eingestellten City Manager.

mehr lesen

Café Sahneschnitte erweitert das Angebot

Cupcake-Workshops und Kochevents im Café Sahneschnitte

mehr lesen

Künstlerin Hanadi Handan bringt nicht nur Kunst in die Kupferstadt

Vor 7 Jahren kam Hanadi Handan mit ihrer Familie aus Syrien in unsere Kupferstadt.

mehr lesen

Ein „Reiseengel“ reist um die Welt

Ein ganz besonderes und außergewöhnliches Reisebüro in unserer Kupferstadt ist der „Reiseengel“ mit Pia Emonds als Inhaberin.

mehr lesen

Aus den USA in unsere Kupferstadt: Someone Lovely Stickdesign

Vor 10 Jahren wurde ,,Someone Lovely“ von Christina Rossbruch, die damals noch mit ihrer Familie in den USA lebte, gegründet. Es wurde selbst gestrickte und gehäkelte Handwerkskunst angeboten.

mehr lesen

Senioren- und Inklusionsbeirat ist wieder da!

Mit der Wiederbelebung des Senioren- und Inklusionsbeirats gibt es in Kürze wieder ein Gremium, mit dem Senioren und Menschen mit Handycap aktiv ...

mehr lesen

10 Jahre Kupferstadt

Seit dem 24. Juli 2012 darf Stolberg offiziell den Zusatz "Kupferstadt“ tragen.

mehr lesen

Kampagne #DUBISTSTOLBERG geht die in die dritte Runde

Die Kampagne #DUBISTSTOLBERG geht die in die dritte Runde und wird auf den Stolberger Einzelhandel ausgeweitet.

mehr lesen

#DUBISTSTOLBERG - Kampagne geht in die zweite Runde!

Am 5. November 2022 startet die Kampagne #DUBISTSTOLBERG in die zweite Runde.

mehr lesen

Erster Stolberger Altstadt-Herbst war ein voller Erfolg

Am ersten Oktober Wochende konnten BesucherInnen vor traumhafter Kulisse unserer historischen Altstadt und Burg den ersten Stolberger Altstadt-Herbst genießen.

mehr lesen

Erste Auflage des Bildbandes im Stadtarchiv

Stadtarchiv der Kupferstadt Stolberg erhält erste Auflage des neuen Bildbandes PERSPEKTIVEN der Kupferstadt.

mehr lesen

Förderverein der Stadtbücherei Stolberg veranstaltet Bücherflohmarkt

Zugunsten des Wiederaufbaus der Kinder- und Jugendbücherei der Kupferstadt Stolberg findet am Freitag, 23.09.22 ab 14:30 Uhr ein Bücherflohmarkt in der Stadtbücherei statt.

mehr lesen

Wo ist Oskar? - Die Nacht, als die Flut kam

Der Förderverein der Stadtbücherei Stolberg bringt in Zusammenarbeit mit dem Bürgrerfond der Kupferstadt Stolberg Geschichten der Flutbetroffenen Kinder der Stolberger Grundschulen als Buch heraus.

mehr lesen

Perspektiven der Kupferstadt

Ein Bildband über unsere wunderschöne Kupferstadt aus einer anderen Perspektive

mehr lesen

"Balsam für die Seele“ - Triebwerk eröffnet in der Burgstraße

Seit dem 13. August 2022 erwartet Euch im Herzen unserer historischen Altstadt ein Ort der Sinne, Achtsamkeit und Schönheit. Susanne Rodrigues-Jurkat schafft mit ihrer Eventfloristik ...

mehr lesen

"Schönheit geht unter die Haut“ - Stichpunkt eröffnet in Stolberg

3 Länder - 6 Studios- Jahrelange Erfahrung. Stichpunkt-Tattoo eröffnete im März 2022 - 9 Monate nach der Hochwasserkatastrophe in der Kupferstadt ... .

mehr lesen

Weinfest in in unserer Kupferstadt war ein voller Erfolg

Das vierte Stolberger Weinfest auf dem Kaiserplatz vom 19-21. August 2022 war ein voller Erfolg.

mehr lesen

Setze jetzt ein Statement!

Mit unserer Tasche aus 100% Bio-Baumwolle starten wir die Kampagne #DUBISTSTOLBERG

mehr lesen

Die Flutkatastrophe mit Yoga und Achtsamkeit verarbeiten

Wir leben in turbulenten Zeiten und oftmals auch in einem Hamsterrad, das es für die Menschen immer schwieriger werden lässt, einen Ort der Ruhe ...

mehr lesen

Der Tortenbutler

Exklusive Patisserie-Kunst handmade ...

mehr lesen

Vichter Landhaus

Das Vichter Landhaus kehrt zurück! Nach zwei schweren Jahren ist das Vichter Landhaus wieder zurück. Erst schlug die Corona-Pandemie zu und dann ...

mehr lesen

Goldschmiede Nolte

Traditionsunternehmen im Steinweg wieder geöffnet

mehr lesen

Kindergroßtagespflege in Breinig

Kindergroßtagespflege "Bayer´s kleine Schätze“ eröffnet im ehemaligen Rittersaal Gut Stockem in Breinig

mehr lesen

Café-Bistro Platia ist zurück!

Georgia Blees feierte am 15. Juli 2022 die Neueröffnung ihres Cafés und Bistros Platia in der Rathausstraße 6.

mehr lesen

Gedenken und Danken zum Jahrestag der Hochwasserkatastrophe

In der Nacht vom 14. Juli auf den 15. Juli 2021 wurde unsere Kupferstadt von der schwersten Katastrophe seit dem zweiten Weltkrieg getroffen.

mehr lesen

Semas himmlische Mode kommt in die Rathausstraße zurück

Semas Mode Store 7th Heaven auf der Rathausstraße wurde durch die Flutkatastrophe im Juli 2021 komplett weggespült. Nach einem Jahr ...

mehr lesen

Aus Blattrausch wird OHSVENIYEAH

Nach vielen Monaten harter Arbeit, Geduld und viel Liebe für das Detail konnte Svenja ihren Conceptstore nach der Flutkatastrophe wieder eröffnen.

mehr lesen

Goldschmiede Goldstück - eröffnet im neuen Glanz

Die Goldschmiede Goldstück hat nach der Flutkatastrophe vom Juli letzten Jahres im Steinweg ihre Wiedereröffnung gefeiert.

mehr lesen

Eis essen geht jetzt auch ganz Fancy ... EISGARAGE

Benedikt aus Stolberg-Breinig bring ein ganz neues Konzept nach Stolberg.

mehr lesen

Aktuelle Ausgabe

Stadtmagazin Stolberg

Anzeigen

Reiseengel Stolberg Steuerberater Stolberg Bodega Weinhandel Stolberg Stolberger Bestattungshaus
Countrys Wellness and Beauty
Weißes Rössl
Ofen Fuchs Stolberg